Olen vuosia keskustellut lääkärini kanssa sensoripumpusta. Kaupunkini antaa sellaisen pumppupotilaalle lainaksi neljäksi viikoksi vuodessa, mutta mieleni on tehnyt jatkuvaa sensorointia hoitotasapainoni parantamiseksi ja oman hoidon seuraamiseksi. Mankumiseni on kuitenkin kaatanut aina yksi kysymys: ”Pystytkö itse ostamaan nuo 4 viikkoa ylittävät loppuvuoden sensorit?”.

Yksi Enlite sensori maksaa suurin piirtein summamutikassa hatusta vedettynä noin 75e/kipale. Yksi sensori kestää noin viikon. Jatkuvalla sensoroinnilla tarvitsisin vuodessa 52 sensoria. Äkkiseltään laskettuna ja nuo sairaanhoitopiirin tarjoamat neljä sensoria kokonaistarpeesta miinustamalla omakustannehinnaksi tulisi 3600 euroa vuodessa. Plus tietysti ne sensorit, jotka ammun vinoon tai jotka eivät ala syystä tai toisesta toimimaan. Ymmärtänette miksi en ole lääkärin tarjoukseen sensoripumpusta tarttunut.

Keväällä kuulin kuitenkin erinäisten kontaktieni kautta, että kaupunkini sensoripolitiikka on hiukan vapautunut. Tästä innostuneena kirmasin heti toukokuun lopulla juoksujalkaa diabeteshoitajani luokse (lue: minulla oli muutenkin tapaaminen hänen kanssaan) ja kyselin mahdollisuuksiani sensoripumppuun. Hyvältä näytti, mutta lääkärihän tuon päätöksen viimekädessä tekisi.

Lääkäriaika oli kesäkuun puolessa välissä. Olin valmistellut palopuheen siitä, miten hyötyisin jatkuvasta sensoroinnista ja miten se elämänlaatuani ja hoitotasapainoani parantaisi. Melkeinpä ensi sanoikseen lääkäri totesi: ”Ei näytä kovin hyvältä tämä pitkäaikainen verensokeri, se pitäisi saada laskemaan. Mitä olisit mieltä sensoripumpusta?”. O.o

Siinä sitten hoitaja ja lääkäri vertailivat VEO:n ja uuden 640G:n kustannuksia ja kun kerran laite sairaanhoitopiirille maksaa yhtä paljon, tarjosivat upouutta 640G:tä, jossa on matalat ennakoiva SmartGuard. Jesh! Mahtavaa! Uutta teknologiaa! Hihkuin onnesta. Muistan sen puhelun, jonka soitin diabeetikkoystävälleni tämän lääkärikäynnin jälkeen. Olin onnesta soikeana. Säteilin varmaan puhelimen toiseenkin päähän sitä iloa!

Iloani ei edes laimentanut tieto siitä, etten edelleenkään saisi jokaiseksi viikoksi sensoria, sillä saisin niitä joka tapauksessa enemmän kuin 4 viikon verran. Pystyisin ottamaan oman hoitoni kokonaisvaltaisesti omiin käsiini, näkisin realiajassa missä sokerini huitelevat ja minun olisi helpompi tehdä omatoimisesti insuliiniannosten muutoksia pumppuni profiiliin. Myös eri annosmäärien kokeilu ja oikean ratkaisun löytäminen olisi jatkossa helpompaa, sillä vikatikit näkisi heti laitteen ruudulta.

Elokuun alussa tuli kirje. Kirjeessä oli aika hoitajalle sensoroinnin aloitusta varten. Kirjeen loppuun oli kirjoitettu: ”PIENEMPÄÄ PUMPPUA EI OLEKAAN SAATAVILLA. OLEN TILANNUT SINULLE ISOMMAN 3 ML SÄILIÖN PUMPUN.”

Maailmani luhistui. ISOMPI pumppu! Vertailuksi vähän faktoja:

Ei kuulosta isolta erolta, mutta se tuntuu kun laitetta joutuu kantamaan mukanaan 24/7.

En voinut uskoa paperille printattuja sanoja. Ei ole saatavilla? Mitä tämä tarkoittaa?! Medtronicin sivuilla näkyi kuitenkin kahden eri koon 640G:n tiedot. Kontaktoin Medtronicin asiakastukea, ja heiltä saamani vastaus oli, että pienemmälle versiolle ei olisi kansaivälisestikään kysyntää. Täh?! Tietenkään en tiedä kansainvälisestä kysynnästä, tai ylipäätään Medtronicin tilastoista, mutta epäilen niiden vääristyvän kun markkinoille tulee aina ensin isompi malli jota tarjotaan kaikille. Tällöin ne potilaat, joille riittäisi pienempi säiliökoko jäävät helposti pois listoilta (ts. heidän todellista tarvettaan ei rekisteröidä mihinkään). Katsoin FB:n chatista neljä ensimmäistä online-tilassa olevaa diabeetikkokaveriani ja kaikkien insuliinitarpeeseen olisi riittänyt tuo pienempi pumppu. Lähdin myös selvittämään asiaa hiukan henkilökohtaisempien kontaktien kautta, mutta mitään ei ollut tehtävissä. Jos halusin 640G:n, oli tyydyttävä tyydyttämättömään.

Kaiken lisäksi sairaanhoitopiirini (ehkä tämä ei mene palautteesta, ellen mainitse HUS:ia nimeltä…) oli järjetöntä viisauttaan käyttäen päätynyt ainoastaan kahteen värivaihtoehtoon, kun Medtronic valmistaa pumppua kaiken kaikkiaan viidessä eri värissä. Valittavani oli musta tai valkoinen, näinkin räväkät ja kovin persoonalliset värivaihtoehdot. Haluaisin korostaa, että niin hassulta kuin asia kuulostaakin, voi pumpun värillä olla väliä. Pumppu on minussa (ei HUS:in päättäjissä) kiinni koko ajan, jatkuvasti, yöt ja päivät. Minä joudun kantamaan sitä vyölläni, minä joudun sen kaivamaan esille milloin missäkin tilanteessa. Haluan sen olevan minulle sopiva, minähän sen kanssa elän. En ostaisi vihreää takkia, sillä en pidä vihreästä väristä. En pukisi päälleni valkoisia housuja, sillä en koe niitä hyvännäköisiksi päälläni. En käytä kelloja, en juurikaan koruja. Pumpun on oltava kuin vaate tai asuste, jonka kanssa haluan kulkea joka hetki. Jos pumppua olisi ylipäätään vain kahdessa värissä, asia olisi aivan toinen. Nyt koin, että minä en saa olla oma itseni, joudun tyytymään jonkun muun jossain kovin korkealla tekemään päätökseen, joudun asettamaan itseni muottiin, mustaan tai valkoiseen.

Tämä alkaa tässä muutama kuukausi tapahtuneesta kuulostaa jo huvittavalta, mutta itkin itseni useana yönä uneen tuon ylimääräisen kahden sentin ja värivaihtoehtojen tähden. Nyt jo tilanteesta rauhoittuneena olen päässyt analysoimaan itkeskelyjäni. En minä todellisuudessa kaivannut pienempää kokoa tai violettia etupaneelia. Kaipasin omaa päätäntävaltaa siihen, minkä kojeen isken itseeni kiinni. Halusin tehdä minua koskevat päätökset itse, sanoa kyllä tai sanoa ei. Koin, että olin vain virran vietävänä enkä pystynyt tekemään asialle yhtään mitään.

Tällä viikolla sain yllättäen viestin pumppuvalmistajalta, henkilöltä, joka ei tiennyt minun jo kerran kuulleen mielestäni täysin paikkaansa pitämättömän vastauksen pienempien pumppujen valmistamatta jättämisen syystä. Hän antoi vastauksen, joka lopullisesti rauhoitti mieleni. Pienemmän pumpun markkinoille tulon peruuntuminen on viestin mukaan myös Medtronicista harmillista, mutta se oli päätös joka oli pakko tehdä jotta he pystyivät vastaamaan pumpun suureen kysyntään ympäri maailmaa keskittämällä valmistuksen yhteen kokoon. Tähän tyydyn, liiketaloutta opiskelleena pystyn ymmärtämään tämän kustannustehokkaan ja taloudellisesti kannattavan ratkaisun. Tämän vastauksen kohdalla en koe, että minulle yritetään syöttää äärettömän paksua pajunköyttä.

Asia on kuitenkin edelleen arka. Mietin vain, että olisiko meidän diabeetikoiden mahdollista herätellä päättäjiä, niitä ei-diabeetikoita, jotka katsovat numeroita tai laskevat resursseja. En minä halua olla ”lääkärin vastaanotolla X määrän vuodessa käyvä potilas numero 158774, jonka sairauden numero 103 hoitoon päätämme antaa laitteet numero 2664 ja 52.”. Haluan olla ihminen, yksilö, joka joutuu elämään sen uuden pumppunsa kanssa niin myötä- kuin vastoinkäymisissä.

Alunperin tämän postauksen piti käsitellä 640G:n hyviä ja huonoja puolia. Olen päässyt tutustumaan niihin tässä kolme viikkoa kestäneen käytön aikana, mutta halusin ensin vähän taustoittaa sensoripumppuni tarinaa. Jatkoa plussista ja miinuksista kuitenkin seuraa muutaman viikon sisään.